Международный день распространения информации об альбинизме, 13 июня

Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. В случае альбинизма почти всех типов для его передачи носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Такое состояние встречается у лиц обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. Альбинизм оборачивается недостатком пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и тяготеют к развитию рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

Хотя количественные параметры варьируются, по оценкам, в Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 17 000−20 000 человек. Гораздо больше это состояние распространено в странах Африки к югу от Сахары. Причем, по оценкам, в Танзании им затронут 1 человек из 1 400, а распространенность по отдельным контингентам в Зимбабве и по другим специфическим этническим группам в южной части Африки, как сообщается, составляет ни много ни мало 1 человек на 1000.

Охрана здоровья

Лица с альбинизмом являются особо уязвимыми к заболеваемости раком кожи — основным фактором их ранней смертности в нескольких странах. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Они сталкиваются с препятствиями в доступе к офтальмологическим услугам и услугам, связанным с профилактикой и лечением рака кожи. Следовательно, соответствующие цели, задачи и показатели обеспечивают основу для того, каким образом Повестка дня на период до 2030 года и связанные с ней процессы могут эффективно способствовать осуществлению прав человека лицами, страдающими альбинизмом, и в целом любыми оставленными без внимания группами.

Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести.

Насилие и дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом: глобальный феномен?

Хотя, по сообщениям, лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией по всему миру, информация о случаях физических посягательств на людей, страдающих альбинизмом, имеется в основном из стран Африки.

С более серьезными формами дискриминации и насилия лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются в тех регионах, где большинство населения является относительно темнокожим. Степень контрастности пигментации между большинством и человеком, страдающим альбинизмом, в сообществе, как правило, позитивно коррелирует с тяжестью и интенсивностью дискриминации, с которой сталкиваются лица, страдающие альбинизмом. Иначе говоря, более высокая степень контрастности пигментации зачастую вызывает более высокую степень дискриминации. Пожалуй, так обстоит дело в некоторых субсахарских африканских странах, где альбинизм окутан мифами и опасными и ошибочными верованиями.

То, как проявляется сама дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом, и ее тяжесть, варьируется от региона к региону. В западном мире, включая Северную Америку, Европу и Австралию, дискриминация часто состоит в поношении, хроническом высмеивании и третировании детей-альбиносов. В этих регионах существо дискриминации состоит в укоренившихся заблуждениях и недопонимании относительно альбинизма и, в частности, увековечивается средствами массовой информации и массовой культурой, которые постоянно изображают людей, страдающих альбинизмом, в негативном свете. С учетом редкости альбинизма в этих регионах (по оценкам, 1 случай на 17 000−20 000 человек) СМИ и массовая культура являются для большинства основными источниками информации о таком состоянии. И поэтому, если только за счет групп поддержки и гражданского общества не проводить конкретное просветительство в отношении альбинизма, такая дискриминация едва ли будет выведена на свет.

В наличии имеется мало информации из других регионов, таких как Азия, Южная Америка, Тихий океан и т.д. Однако, по некоторым сообщениям, в Китае и других азиатских странах дети-альбиносы сталкиваются с тем, что они покидаются и отторгаются их семьями.